13. juuni 2018
23 (1104)
Väljaandja:
MTÜ Vaba Ajakirjandus Kesknädal jätab endale õiguse kommentaare tsenseerida 
On inglite aeg!21. detsember 2016Meie, Liidia ja Ilmar Tõlneri, noorema poja Peetriga (s.1979) juhtus ootamatult šokeeriv haigestumine äärmiselt haruldasse haigusse, mille tagajärjel sai temast lühikese aja jooksul raske nägemispuudega invaliid (ta oli siis 35-aastane). Silmaarstid konstateerisid, et Peetril on perifeerne (külgmine) jääknägemine ainult 4% ühes silmas ja 9% teises silmas. Ta on praktiliselt pime! Mis juhtus? 2014. aasta septembris haigestus üks silm – nägemine läks äärmiselt uduseks; detsembris oli sama teise silmaga. Lõpuks nägemine praktiliselt kustus. Tehti mitmesuguseid uuringuid: silmad, veri, MRT peaaju jne. 2015. aasta märtsis tuli diagnoos geneetilise uuringu tasemel: Nägemisnärviatroofia mõlemas silmas, Leberi pärilik (ema kaudu täiskasvanud poegadele) optikopaatia mõlemas silmas (RHK-10 järgi H47.2). Tartu Ülikooli silmakliiniku raviarsti dr. Aleks Kree info põhjal on Eestis selle haruldase haiguse juhtum kolmas viimastel aastakümnetel. Tartu Geneetikakeskuse geneetiku dr. Mai Kala soovitusel alustati ravi idebenooniga, et säilitada kasvõi äärmiselt tagasihoidlik nägemistase, s.t. ennetada täielikku pimedaksjäämist. Teisi ravimeid nägemiskahjustuse raviks Leberi päriliku optilise neuropaatia puhul polnud olemas ja Eestis saadaval. Esialgne arvamus: haigus pole üldse ravitav ja saadab meie poega kuni tema elu lõpuni.Vastavalt seadusele määrati Peetrile püsiv töövõimetus (töövõime kaotus 90%). Sellele vaatamata läks ta Töötukassa kaudu Tallinna Pimedate Ühingu juurde pimemassööri kursustele. Depressioonist hoolimata suutis Peeter heal tasemel läbida nõutava õppeprogrammi koos praktikaga ning temast võib saada väga hea pimemassöör.Samal ajal ei jätnud meie vanematena jonni ning jätkasime mingisugustegi ravivõimaluste otsimist. Lõpuks leidsime ravimi Raxone, mis on läbinud vajalikud katsetused ja Euroopa Liidus alates 10.09.2015 saanud tsentraalse müügiloa. Loa hoidjaks on Firma Santhera Pharmaceuticals (Deutschland) GmbH, seega on tegemist Eestis kehtiva müügiluba omava ravimiga.Koos raviarstiga pöördusime Eesti Haigekassa poole ravimpreparaadi Raxone erandkorras kompenseerimiseks, kuid Eesti Haigekassa keeldus kompenseerimast. Geneetik Mai Kala kohtus ravimifirma esindajaga ja sai täiendavat infot ravimismetoodika kohta, aga ka ravimi orienteeruvast hinnast. Üheks kuuks vajaliku ravimikoguse hind Saksamaal on 7000 €, minimaalne ambulatoorne ravi kestab 6 kuud, kuid soovitav kestus hea raviefekti saavutamiseks ja nägemistaseme kinnistamiseks on 12 kuud. Igaüks võib ise arvutada, mis see kokku maksab…Oleme tavalised pensionärid, kelle sissetulek ei võimalda nii kallist ravimit soetada või isegi osaleda mingil määral selle ostmises. Kartsime, et me jõuagi näha hetke, kui poeg saab uuesti nägijaks. Siis tuli aga ootamatult pakkumine pöörduda abi saamiseks heade Eesti inimeste poole TV3 heategevussaate „Inglite aeg“ vahendusel.
Saade oli 19. detsembril, kuid igaühel on võimalik seda internetist järele vaadata. Seal on koos meie Peetriga mitmeid inimesi, kes abi vajavad. Nad kõik ning nende lähedased on südamest tänulikud, kui neid saab võimaluste piires toetada.Palume, aidake teha head! Häid ja rahulikke pühi kõigile!* * *Heategevussaate “Inglite aeg” annetusnumbrid:9007301 – 5 €9007302 – 10€9007303 – 25 €NB! Liinid on avatud 19.12 kuni 26.12.2016.Aidakem, sest on ju inglite aeg ja inimesed peavad üksteist hoidma! :)Viimati muudetud: 21.12.2016
| 
Tagasi uudiste nimekirja |
